Brian bærer sin undergang i generne
Brian ved, at han kommer til at dø af en hjernesygdom i en alt for ung alder. Den tanke har han vænnet sig så nogenlunde til. Men der er en bestemt stue på plejehjemmet, der gør hans fremtidsperspektiver lidt for konkrete for ham. Der er alligevel grænser for, hvor detaljeret man har lyst til at forestille sig sin sidste tid.
A
Når telefonen ringer i en tv-serie eller en roman, er det altid vigtigt for historien. Der er en besked, som skal drive handlingen fremad eller markere et vendepunkt i fortællingen (af samme grund løb folk konstant tilfældigt på hinanden i gamle romaner, da telefonen endnu ikke var opfundet). Sådan et telefonopkald fik Brian tilbage i februar 2005, og det skulle vise sig at blive et point of no return i hans livshistorie.
Det var allerede blevet mørkt udenfor, og 23-årige Brian sad ved et skrivebord i Venstres Ungdoms lokaler i København, hvor han var en del af kampagneteamet under valgkampen mellem Anders Fogh Rasmussen og Mogens Lykketoft. Kampagnen gik godt, så der var høj stemning på kontoret, da telefonen ringede. Det var hans søster. Deres mor havde netop fortalt hende, at hun havde en sygdom kaldet Huntingtons, og Brian og hans søster kunne risikere at have arvet den.
Søsteren var lige fyldt 18, og dermed var de to søskende nu gamle nok til at få den tunge besked, tænkte forældrene. “Bare rolig, det er ikke farligt,” havde moren sagt som det sidste. Men det skulle vise sig at være en sandhed med modifikationer. Så snart Brian havde smidt røret på, åbnede han sin pc og tastede H-U-N-T-I-N-G-T-O-N-S i søgefeltet, og det var ikke opløftende søgeresultater, der poppede op på skærmen. Visse ord stod uhyggeligt klart frem: Demens. Plejehjem. Uhelbredelig. Dødelig.
Sygdommen angriber nerverne i hjernen, læste han. Den skyldes en mutation i det såkaldte Huntington-gen, og har man genet, vil man – hvis man lever længe nok – på et tidspunkt udvikle sygdommen. Måske når man er 35, måske når man er 50. Derfra går det kun én vej, selvom man kan leve med relativt milde symptomer i en del år. Hvis ens far eller mor bærer genet, har man selv 50 procents risiko for at have arvet det. Brian tyggede på det. Det gav ham og hans søster samme sandsynlighed, som hvis de hver især kastede en mønt op i luften. Plat og du er syg. Krone og du går fri.
Allerede samme aften ringede Brian til Sven Asger Sørensen, som var læge og formand for Landsforeningen Huntingtons Sygdom. Han stillede et eller to spørgsmål om Brians familie og sagde så: “Jeg kender godt din familie”. Brian eksisterede allerede inde i journalerne, han var allerede en prik på diagrammet. “Det var en virkelig speciel oplevelse,” fortæller Brian. “Det var lidt som en superheltefilm, hvor de bare havde siddet og ventet mit opkald.”
Plat eller krone
Både Brian og hans søster valgte at blive testet så hurtigt som muligt for det muterede gen. De havde fået en viden, som de ikke kunne levere tilbage igen. Allerede dagen efter morens telefonopkald fik Brian derfor en henvisning fra deres læge, så han sammen med sin søster kunne få taget en blodprøve. Efter tre-fire måneder gav Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet endelig lyd fra sig: Svarene lå klar.
Brians far kørte de to søskende og en af Brians veninder til København, så de kunne få overleveret beskeden af lægen ansigt til ansigt. Det var en sommerdag i 2005, stemningen i bilen var mildt sagt trykket. Da de ankom, var det Brian, som gik først ind på lægens kontor for at få besked. “Er du klar?” spurgte lægen, Brian nikkede. “Du har Huntingtons.”
“Af en eller anden grund svarede jeg ’Det vidste jeg godt.’ Det var nok, fordi jeg i tiden op til havde forberedt mig, som om jeg havde genet. For at beskytte mig selv. Men det ramte alligevel sindssygt hårdt, og da jeg kom ud på gangen igen, brød jeg helt sammen. Med et slag var mine fremtidsudsigter jo ødelagte.” Brian mødte sin søster i døren, hun skulle ind efter ham. Modsat Brian var hun gået fri. “Det var faktisk en forløsning midt i alt det tunge, at min søster slap. Hvis en af os skulle rammes, så tog jeg den gerne som storebror,” siger Brian.
Symptomfri og dødssyg
Brian er i dag 39 år og har ikke konstateret nogle symptomer endnu. Men der går ikke en dag, hvor han ikke tænker på sygdommen, som ellers ligger dybt begravet i hans genmateriale, biologiens allermindste byggesten.
“Et af de første symptomer er små, ufrivillige bevægelser. Så hvis jeg kommer til at støde ind i noget eller vælter en kop, så er det første, jeg tænker: ’Var det mon Huntingtons? Starter det nu?’ Men selvom jeg registrerer det, betyder det ikke, at jeg bekymrer mig om det hver dag, for det gør jeg faktisk ikke. Jeg føler mig ikke syg, selvom jeg bliver dødssyg.”
Døden er ganske vist livets sikre vilkår, fælles for os alle sammen. Men for Brian har testsvaret tvunget ham til at forholde sig til døden på en noget mere konkret måde end de fleste. Han har set sin mor flytte på et særligt plejehjem for folk med Huntingtons, inden hun fyldte 60, og ved, at han med stor sandsynlighed vil ende samme sted. Mere konkret bliver det ikke: at se sygdommen i sidste fase hos den, man har arvet den fra. Hvor sygdommen har ædt så mange hjerneceller, at man hverken kan tale eller synke, for slet ikke at nævne alle de kognitive symptomer som demens, personlighedsændringer og depressioner.
Det har fået Brian til at insistere på, at hvis eller rettere når han ender på samme Huntingtons-bosted, så vil han for alt i verden ikke bo på det værelse – værelse nr. 8 – som moren lå på, til hun døde i 2018 som 65-årig. “Hvis jeg skal ende på det samme værelse, hvor jeg for et par år siden gik og pillede min mors gardiner ned … altså, det ville jo bare være for syret. Det er slemt nok, at jeg skal dø af det her, men det er, som om det sætter mig fuldstændigt uden for indflydelse. At jeg bare passivt følger den vej, som er lagt foran mig. At jeg ikke er det mindste i kontrol med min skæbne. Jeg ved godt, det er en irrationel måde at tænke på, men der er bare nogle ting, der gør mine fremtidsperspektiver lidt for virkelige. Jeg har det på samme måde med venteværelser. Det er jo kun til dem, som er rigtig syge. Så når jeg er til årlig kontrol på Rigshospitalet, får jeg altid en stol ude på gangen i stedet for.”
Cirkusbilletter eller livsforsikring?
Brians viden om sygdommen har gjort, at mange af de små og store valg, han træffer i livet, baserer sig på en ikke alt for fjern fremtid, hvor han ikke er her længere. Det hyggelige rækkehus i udkanten af Viborg, hvor Brian bor med sin kone Bettina og deres to drenge, er for eksempel købt så tilpas småt og billigt, at Bettina kan sidde i det alene, når han engang skal på plejehjem. Efter det livsomvæltende testsvar kom der også hurtigt styr på livsforsikringer og pension. “Det giver mig ro og en følelse af kontrol, at der er styr på alle de praktiske ting,” siger Brian.
Men det er ikke kun på de store linjer, at han forsøger at foregribe sin egen død. Et tilbagevendende diskussionspunkt mellem Brian og Bettina er, hvorvidt pengene gør bedst gavn i nutiden eller i fremtiden.
“Hvis Bettina for eksempel har foreslået, at vi skulle købe nogle cirkusbilletter, så har jeg nok haft en tendens til at sige ’Aaarh, var det ikke bedre at gemme pengene?’ For jeg vil gerne sikre mig, at familien har det godt, når jeg ikke længere er her. Men Bettinas argument er, at det er meget mere værd at få en masse gode oplevelser som familie nu. Og det kan hun faktisk have ret i. Det er noget, jeg øver mig i at blive bedre til. Jeg kan jo ikke kontrollere alt.”
Jeg kan altid tage til Schweiz
Brian har på en måde to motorer i sin personlighed, som arbejder tæt sammen. Den ene er drevet af fornuft og logik. Det er den logisk tænkende it-mand, som klarer alle de praktiske gøremål og tager fornuftige beslutninger. Den anden er drevet af mere irrationelle følelser og tanker. Det er den Brian, som er bange for venteværelser og værelse nummer 8 på Huntington-bostedet.
Når Brian taler om fremtiden, kører han på begge motorer. “Det er lindrende at tænke på, at jeg har muligheden for at tage til Schweiz og få aktiv dødshjælp, hvis det bliver for slemt,” konstaterer han rationelt, selvom det bliver vanskeligt at afgøre, hvornår det er “for slemt”. Er det, når han ikke længere kan spise selv, ikke tale eller begynder at glemme sin familie? Og er det så for sent til den tid? Samtidig er han fuld af forsigtigt håb. Håb om, at der er mange gode stunder endnu, måske ligefrem med nye behandlingsformer, som kan forlænge de gode år, han har tilbage, før sygdommen til sidst får overtaget. Men mest af alt er han roligt afklaret.
“I sin tid troede jeg, at jeg ville lægge mit liv radikalt om. Jeg kender flere, som har hævet alt og er taget til Sydeuropa for at blive skiguide, eller hvad ved jeg. Og jeg kan sagtens forstå dem, de vil nå at leve livet mest muligt – her og nu. Men den type er jeg slet ikke. Jeg har til gengæld opnået mange flere ting, end jeg troede var muligt, jeg har skabt en familie. Og listen bliver jo bare længere og længere. Det er enormt rart at tænke på. Fremtiden blev heldigvis ikke så kort, som jeg umiddelbart frygtede.”
