Udsigt til evig tåge: Siri venter på at blive blind
For godt ti år siden fik Siri Høyer at vide, at hun gradvis ville miste synet. Det tog lang tid, før hun var parat til at acceptere det, og hun er der ikke helt endnu. Men i dag er hun ikke længere så mørkeræd.
Det var næsten for symbolsk. Siri fik sin diagnose en tung, tåget novemberdag. RP – retinitis pigmentosa, en sygdom i øjet, hvor nethinden langsomt nedbrydes. I Siris tilfælde betyder det, at synsfeltet efterhånden bliver mindre, indtil hun med tiden højst sandsynligt bliver helt blind. Siri var 25 år, og i de næste måneder blev tågen hængende. I dag husker hun kun tiden i glimt: Studiegruppen, som hun nærmest brugte som varmestue, for hun sad der bare og kunne ingenting byde ind med. Vennerne, der mandsopdækkede hende og sov hos hende på skift. Kollegieværelset, som hun rykkede ind på en hel uge, så hun ikke skulle være alene. For det skulle hun helst ikke være. Når hun var alene, hulkede hun. Sammen med andre kunne hun holde mørket på afstand.
Det var ikke noget nyt for hende, at hendes syn ikke var rigtig godt. Hun havde altid været natteblind, det føltes, som om hun fik solbriller på, når det blev mørkt. Hun følte sig også klodset og blev let utryg. Som lille pige kunne hun blive væk i mørket uden for sin egen havelåge. Men alligevel tænkte hun ikke over, at der var noget galt, før hun fik arbejde som livredder i Frederiksberg Svømmehal. “Jeg syntes, det var et enormt stressende job,” fortæller hun. “Det undrede mig, at de andre syntes, det var nemt og afslappende.” En stor del af livredderarbejdet handler om at forebygge ulykker, og det var uoverskueligt for Siri med alle de bassiner.
En kollega syntes, hun skulle tage at få tjekket sine øjne. Og den dag, ude på Kennedycenteret på Glostrup Hospital, fik hun så beskeden: Det er RP. Det kan man ikke gøre noget ved. Og på et tidspunkt skal du regne med at miste synet helt.
Folk omkring hende googlede på livet løs. “Det kan jo ikke være rigtigt,” sagde de og fandt frem til, at både blåbær, A-vitamin og akupunktur kunne gøre mirakler. Siri kunne slet ikke rumme det. “Jeg var nødt til at parkere det og lægge låg på alle de tanker. Det eneste, jeg rigtig kunne huske af lægens ord, var, at hun sagde ’Der er ikke noget at gøre ved det. Du skal forvente at blive blind på et eller andet tidspunkt.’ I starten tænkte jeg: Måske bliver det om en måned.”
En at læne sig op ad
Den første lammelse fortog sig, da Siri efter et par måneder mødte ham, hun i dag er kæreste med og har to børn med. Pludselig var der andre følelser, der også fik lov at folde sig ud. Og så betød det noget at have en mand ved sin side.
“I de første måneders chok følte jeg, at jeg havde mistet alle mine drømme: drømmen om at få en familie, om at kunne leve et aktivt liv og om at rejse jorden rundt. Jeg havde været enormt bange for at blive ensom. Det forsvandt med Troels. Nu havde jeg helt konkret ham at læne mig op ad.”
Og ikke så lang tid efter kom den første datter. Nu skulle hun lære noget nyt, nemlig at være mor med dårligt syn. Lidt ligesom i svømmehallen kunne det indimellem gøre hende både utryg og stresset at have ansvar for Liva, for hun var på overarbejde, hvis hun skulle holde ordentligt øje med hende. Hvad var det, hun sad og pillede ved, og puttede hun mon noget i munden?
Men omfanget af diagnosen var stadig parkeret. “Det var jeg ikke parat til at tage hul på. Og på mange måder var der jo heller ikke sket andet, end at jeg var mødt op på hospitalet og havde fået en besked. Mit syn var ikke dårligere, end det havde været hele tiden, så det var let ikke rigtig at forholde sig til det.” Hun kørte ikke længere bil og stoppede også som livredder for ikke at være til fare for andre, men bortset fra det var hendes hverdag stort set uændret.
Ingen at spejle sig i
Mange, der har RP ligesom Siri, kan få en ide om, hvor hurtigt synstabet vil gå, ved at se på deres forældre eller andre i familien. Sygdommen er nemlig arvelig, og det er den konkrete udvikling af synet også. Men Siri er adopteret fra Sri Lanka og ved ingenting om sin biologiske familie. “Nogle af dem må være blinde, det tænker jeg. Min variant kræver, at begge forældre har sygdommen, så hvis jeg kendte dem, ville jeg få en ide om, hvor hurtigt eller langsomt det går med at miste synet.”
Men Siri havde ikke nogen at spejle sig i, og i det store og hele levede hun det samme liv, som hun hele tiden havde gjort. Hun så lige så mange veninder, som hun plejede, og lavede lige så meget om aftenen. Men det var en langt større belastning, end hun var klar over, og det hele kulminerede, da hun skrev speciale for tre år siden.
“Jeg følte, at jeg nærmest måtte vælge mellem de seendes verden og de ikke-seendes. Og så havde jeg altså valgt de seendes. Og det var alt for hårdt,” fortæller hun. “Mit barn nummer to, Mira, var helt lille, jeg kunne ikke blive færdig med det speciale, og så kunne jeg da slet ikke tage mig af, at jeg var blevet svagtseende. Men så greb min kæreste ind. Nu gør du noget, sagde han.”
Og så gjorde Siri noget. Hun tog en beslutning om at tage imod alle tilbud, der kunne få hende til at forstå konsekvenserne ved sit syn bedre eller give hende en større omgangskreds af svagtseende, som hun kunne spejle sig i. Om det var en fest for blinde ved en pølsevogn, en bestyrelsespost i den lokale kreds af Danske Blindesamfund eller et kursus i at bruge en mobiltelefon. Hun sagde bare ja. Lærte tifingersystem, så hun ikke behøvede at se på tastaturet på computeren. Fik programmer, der kunne læse teksten op. Meldte sig til babysvømning for svagtseende. Og begyndte at få blinde og svagtseende venner. Mennesker, som hun kunne se, havde et genkendeligt og ikke mindst et værdigt liv.
“Det gik op for mig, at jeg var nødt til at integrere de to verdener i stedet for at vælge mellem dem. Lidt ligesom jeg jo har måttet gøre som adoptivbarn. Jeg er mørk, men jeg er også hvid. Og jeg har kunnet skjule, at jeg er svagtseende, næsten også for mig selv, men det skal jeg ikke. Jeg har brug for nogen at genkende mig selv i; folk, der kan fortælle mig om den verden, jeg var en del af uden at kunne overskue det.”
Siri besluttede, at hun måtte stå ved sig selv. “Jeg havde på en måde skubbet en stor del af mig selv ud i mørket og lod, som om det ikke fandtes. Som om det var lidt fordækt og skulle holdes hemmeligt. Men nu blev jeg klar over, at jeg måtte begynde at hente blindestokken og emblemerne op af skuffen, hvor de ellers havde ligget så godt.”
Mere end sine øjne
Siri er stadig i proces. Hverken forældrene til børnenes legekammerater eller kursisterne på de kurser, hun holder om at være svømmeinstruktør, ved, at hun ser dårligt. Men til den sidste børnefødselsdag var der både seende og ikke-seende gæster med. Hun øver sig i at lade begge verdener fylde i sit liv.
Det er ikke til at sige, hvornår tågen vil opsluge hende helt. Men i dag tænker hun mere ’Det bliver besværligt’ end ’Jeg mister mit liv’. Hun ved, at hun er mere end sine øjne, siger hun. Og så er hun blevet bedre til at være i mørket.
“Jeg har altid været ekstremt mørkeræd. Når jeg som teenager skulle gå de 500 meter fra S-togsstationen hjem til mine forældres hus kl. 9 om aftenen, ringede jeg til min mor, så jeg kunne have hende i røret hele vejen. Det er næsten gået over nu. Mørket er ikke længere så truende, og jeg kan gå rundt på de små villaveje uden bankende hjerte.”
Det har været noget af en prøvelse, synes hun, når hun ser tilbage. Men er der noget, hun gerne ville kunne fortælle til den 25-årige pige, der stod der i tågen foran Glostrup Hospital? “Ja, jeg ville gerne sige: Du har brug for nogen at spejle dig i. Du bliver for ensom, hvis du ikke lukker op for den svagtseende del af dig. Du skal opsøge ligesindede og lære at bede om hjælp. Og så ville jeg også gerne kunne berolige hende og sige: Bare rolig. Om ti år er du stadig ikke blind, så du behøver ikke stresse så meget. Det kommer til at gå fint alt sammen.”
Siri Høyer er 36 år og uddannet i kommunikation fra RUC. Hun har to piger på 4 og 10 år.
