Jeg er nødt til at have kontrol

Anne Sofie Aabyen fungerer som projektleder for sin handicappede datter, der får hjemmetræning. Hun læser medicinske fagartikler og koordinerer kontakten mellem de forskellige behandlere, for det er hun nødt til. Ellers mister hun håbet, siger hun.

Jeg har lært, at jeg er nødt til at være i fuldkommen kontrol med Sonjas tilstand. Da hun var et år, og det gik op for os, at hun fejlede et eller andet, tænkte jeg: Nogen vil tage hånd om os og hjælpe os igennem det her. I dag ved jeg faktisk ikke, hvorfor jeg troede det. Og i hvert fald var der ikke nogen, der gjorde det.

Sonja har en kromosomfejl, der er så sjælden, at der kun er fire andre børn herhjemme, der lider af det samme. Derudover har hun også epilepsi, hvilket giver nogle helt særlige problemer. Den behandling, hun kan få for det ene, giver nogle problemer med det andet. Og de højt specialiserede læger kender kun deres eget fagområde, så det er mig selv, der må holde styr på, om vi får taget højde for det hele. Jeg skal også sørge for at sætte specialisterne i kontakt med hinanden. Og så skal jeg læse videnskabelige artikler om diagnoser og behandlinger, så jeg kan bede lægerne om at undersøge eller afprøve noget bestemt.

Kontrollen har givet mig handlekraft. Men det var lettest at holde gejsten oppe i starten. Vi hørte om et amerikansk hjemmetræningsprogram, der gav gode resultater, så jeg stoppede på mit arbejde som projektleder i Røde Kors og blev hjemmetræner for Sonja på fuld tid. Vi følger et detaljeret program, der træner hendes motorik, følelser, sanser og kognition. Samtidig registrerer vi alting ned i detaljen: Hvis hun lykkes med at se forskel på en ko og en hest, er det så før eller efter afføring, eller kan der mon være et mønster i forhold til kosten?

Indtil for tre år siden kunne hun tale, men så fik hun epilepsi og mistede sit sprog. I dag har vi svært ved at komme i kontakt med hende. Hun er svær at afkode, og derfor gik der lang tid, inden nogen opdagede epilepsien, der også både er sjælden og usynlig. Lægerne troede, at det var hendes genetik. Derfor er jeg nødt til at holde øje med de mindste tegn.

Jeg har haft meget skyldfølelse. Inden vi vidste, at hun havde en kromosomfejl, tænkte jeg på, om det var noget, jeg havde gjort forkert. Kunne det have været noget, jeg havde spist under graviditeten? Var det min søvnløshed eller måske stress fra arbejdet? Det hjalp at få Wiedemann-Steiner-diagnosen. Nu ved jeg, at det ikke har noget med mig at gøre. Men så er der epilepsien.

Jeg har ledt meget efter en forklaring på, hvorfor hun blev syg. Min mand har været mere accepterende; det er, som det er. Sådan kan jeg kun se på det en gang imellem. En forklaring kan måske føre til en klar epilepsidiagnose, der kan give et gennembrud i behandlingen.

Jeg har brug for at have et håb. Jeg kan mærke, at folk sommetider tænker, at jeg er skingrende skør. Men hvad forestiller de sig – at jeg bare skal opgive min datter? Det er jo ikke, fordi jeg forestiller mig, at hun kan få nogle magiske piller og blive helt rask. Jeg vil bare gerne have en datter, der er til stede sammen med os. Der kommunikerer med os og ikke bider sig selv til blods.

Sonja er lige startet i skole i år, og jeg er vendt tilbage til Røde Kors på halv tid. Jeg er vild med at være på arbejde igen, det føles som selvomsorg: Tænk, jeg har voksentid sammen med kloge mennesker. Og selvom jeg sidder med komplicerede internationale programmer, så har jeg en helt anden kontrol med tingene der. Jeg har også besluttet at slippe Sonja lidt i forhold til skolen. Min hjælp til hende skal have en anden karakter nu. Jeg har sådan lyst til bare at være forælder for hende.