Lad os tale om døden
Danskernes forhold til døden er præget af kollektiv fortrængning og traditionstab. De ansatte i sundhedsvæsenet og ikke mindst hospitalspræsten kan lære den døende og de pårørende at blive bedre til tale om døden.
62-årige Claus Søndergaard og hans kone havde aldrig talt om døden forud for den forårsdag i 2010, da de sad på Herlev Hospital over for en læge, der sagde:
”Anne-Grethe, du har kræft i knoglerne, og der er desværre ikke noget, vi kan gøre.”
”Det var ubeskriveligt forfærdeligt at få den besked. Det sortnede for øjnene, og man vidste ikke, hvad man skulle sige eller gøre. Alligevel var vores første reaktion fornægtelse. Jeg kan huske, at vi sagde til hinanden, da vi gik ud fra hospitalet: ’Dette her bekæmper vi’,” siger Claus Søndergaard.
Han fortæller om sin kones halvandet år lange og svære sygdomsforløb, mens han byder på te hjemme i rækkehuset i Søborg, hvor hendes navn stadig står på messingskiltet ved entrédøren. Anne-Grethe var folkeskolelærer ligesom Claus selv, og de havde kendt hinanden i 18 år, da de besluttede sig for at blive gift. De mente, at et giftermål ville gøre tingene enklere, hvis en af dem skulle falde bort.
”Vi talte faktisk heller ikke om døden ved den lejlighed. Men jeg tænkte da i mit stille sind, at det nok var mig, der døde først. Jeg har røget og slet ikke levet så sundt et liv som Anne-Grethe,” siger Claus Søndergaard.
På et tidligt tidspunkt i sygdomsforløbet kom parret i kontakt med hospitalspræst Tom Kjær, og det blev af afgørende betydning.
”Anne-Grethe og jeg havde meget svært ved at tale om døden. På en måde forstår jeg det ikke, for jeg er vokset op med døden. Min far døde, da jeg var 14 år, og som dreng læste jeg Johan Herman Wessels digt ”Smeden og bageren” i skolen. Slutningen på digtet kan jeg stadig huske:
”Beredt til Døden altid vær! Den kommer, naar du mindst den tænker nær”.
Men vi havde nok begge et stærkt håb om, at lægerne tog fejl. Vi håbede på et mirakel til det sidste. Vi havde også så mange fremtidsplaner. Vi skulle snart på pension begge to, og så skulle vi rejse. Men hospitalspræsten hjalp os med at få taget hul på det. Han talte med os både hver for sig og sammen om vores sorg og bristede forhåbninger. Men også om begravelsen og alt det praktiske. Det var meget forløsende.”
Døden er privat
Claus Søndergaards kone var en af de cirka 50.000 danskere, der dør hvert år. De fleste danskere har et ønske om at dø som Anne-Grethe, i fred og ro derhjemme eller på hospice, omgivet af deres kære.
Men sådan ser virkeligheden kun ud for et fåtal. Halvdelen af dødsfaldene i Danmark sker på hospitalet, og den anden halvdel sker på enten plejehjem eller i eget hjem. Kun ganske få dør på hospice. Det viser en undersøgelse fra Pavi, Videncenter for Rehabilitering og Palliation.
I det hele taget ligger danskernes forestillinger om deres egen død et stykke fra realiteterne, siger centerchef Helle Timm.
”Danskerne ved faktisk ganske meget om døden, viser vores undersøgelser. Men samtidig drømmer de om den bedst mulige død for sig selv og deres nærmeste. Nemlig at de må dø hjemme eller på hospice. Det synes jeg egentlig ikke, der er noget mærkeligt i. Jeg vil ikke sige, at døden er tabu for danskerne. Snarere at døden er noget meget privat, som man nødig vil tale om med en læge, der måske kun har ti minutter til sin rådighed,” siger hun.
Helle Timm, der er professor i sundhedsvidenskab og kultursociolog, mener den vestlige verden lider af en slags kollektiv fortrængning i forhold til døden.
”I vores kultur gælder det om at være dynamisk og fremadstræbende og udnytte tiden. Men det er et eksistentielt vilkår, at vores tid på jorden ophører på et tidspunkt, og det forsøger vi at fortrænge,” siger Helle Timm, der forudser, at døden vil komme mere på dagsordenen i fremtiden.
”For ikke så længe siden var det børnene, der udgjorde den største gruppe i dødelighedsstatistikken. Børnene døde ofte i deres første leveår, fordi der ikke var medicin til at kurere de mest harmløse sygdomme. I dag er det de gamle, der dør, og det er i udgangspunktet godt. Men i takt med at lægevidenskaben gør det muligt for de gamle at leve med deres sygdomme i stadig længere tid, vil der opstå flere dilemmaer, som vi bliver nødt til at forholde os til,” siger hun.
Døden på film
Hospitalspræst Tom Kjær har gennem 19 år som hospitalspræst på Herlev Hospital erfaret, at mange danskere har det svært med døden. Tom Kjær taler med mange patienter og pårørende om døde. Han spørger ofte familien, om de har taget stilling til, hvad der skal ske, den dag den ene af dem dør.
Hvis det falder naturligt i samtalens forløb.
”De fleste får våde øjne og kigger væk. Men så sunder de sig og svarer, at det har de ikke. Så spørger jeg: ’Kunne det være en idé at tale om det, mens jeg er her? Jeg har siddet ved mange dødslejer og deltaget i mange begravelser, og det kunne I måske drage nytte af.’ De fleste danskere kender kun døden fra amerikanske film og computerspil. Mange har ikke selv siddet ved et dødsleje, så der er ikke den fortrolighed,” siger Tom Kjær.
For ikke så længe siden forberedte de fleste sig på døden. Man beskikkede sit hus, som det hed: Ideelt set skrev man testamente, tog afsked med sine kære og modtog nadveren for sidste gang. På landet var det almindeligt helt op til 1900-tallet, at den praktiske side af døden var et anliggende for familien.
Det er et eksistentielt vilkår, at vores tid på jorden ophører på et tidspunkt, men det forsøger vi at fortrænge.
De fleste var fortrolige med dødstegn som ligpletter og dødsstivhed. Mændene snedkererede ofte selv kisten, og kvinderne gjorde den døde i stand og klædte ham eller hende i ligklæder. Den døde lå som regel i åben kiste, så familie, naboer og venner kunne komme forbi og sige farvel. Før udsyngningen blev der drukket kaffe ved den åbne kiste, inden turen gik til kirkegården.
Men med flytningen fra land til by, og i takt med at lægevidenskaben har udviklet medicin til bekæmpelse af stadig flere sygdomme og religionen fylder mindre i danskernes liv, har danskernes forhold til døden ændret sig.
Vi har en plan
I dag er døden blevet noget, vi må bekæmpe med alle midler, mener Tom Kjær.
”Engang håbede man, at når man døde, så ventede det evige liv. I dag er håbet ofte knyttet til, at patienten overlever. Det er ikke et håb, der levner plads til evigheden eller noget andet metafysisk. Den retorik, der knytter sig til livstruende sygdomme i dag er: Vi har en plan.”
“Hvis ikke planen virker, har vi et forsøg, du kan deltage i. Men både læger og sygeplejersker skulle måske hellere tale realistisk med patienten om overlevelseschancerne. Der er meget, der tyder på, at patienten kan få et bedre liv i den tid, der er tilbage, hvis man ikke behandler som om man kan helbrede.”
“En kvalificeret palliativ indsats kan være et fuldt lødigt alternativ til en meget intensiv behandling helt frem til, patienten dør. Men vi har en forestilling om, at livet helst ikke må ende, og den forestilling understøttes af sundhedsvæsenet,” siger Tom Kjær, der finder det paradoksalt, at et flertal af danskerne går ind for aktiv dødshjælp samtidig med, at sundhedssystemet gør alt for at holde folk i live så længe som muligt.
Det har blandt andet vakt debat, at der i de senere år er blevet opsat hjertestartere på landets plejehjem, og at en vejledning fra Sundhedsstyrelsen fastholder, at plejepersonalet er forpligtet til at forsøge genoplivning af svækkede ældre, selv om de har givet udtryk for, at de ikke ønsker det.
Når gamle fru Hansen vitterligt giver udtryk for, at hun er mæt af dage, så lad hende dog dø i fred af naturlige årsager, og tving ikke personalet ud i en uetisk genoplivning, der strider mod alt det, de står for,” siger Tom Kjær.
Vi har en forestilling om, at livet helst ikke må ende, og den forestilling understøttes af sundhedsvæsenet.
”Noget helt andet er aktiv dødshjælp. Jeg har da en stor forståelse for, at uhelbredeligt syge og lidende menneske kan tænke: Hvis jeg var en hund, havde jeg fået en sprøjte hos dyrlægen. Men meget få, der arbejder i det palliative system, går ind for aktiv dødshjælp. Det ville betyde, at gamle hr. Olsen kunne blive presset til at vælge livet fra: 'Børnene har så travlt, så hvorfor spilde tid på mig.' Også af den grund er jeg modstander af aktiv dødshjælp.”
Helbrede, trøste, lindre
I dag er der en række medarbejdere i sundhedsvæsenet, der arbejder med palliation. Det vil sige, at de arbejder for at forebygge og lindre lidelser for mennesker, der er ramt af livstruende sygdom. Læger har altid skullet ”helbrede, trøste og lindre”, men i takt med forbedret diagnostik og behandling står en mindre gruppe patienter tilbage. Nemlig den gruppe, der må opgives, fordi ingen behandling er mulig.
Til at tage sig særligt af denne gruppe mennesker er der flere steder i Europa oprettet hospicer og særlige palliative afdelinger til pleje og behandling af alvorligt syge og døende. I middelalderen var begrebet hospice knyttet til klosterherberger for syge og udmattede pilgrimsrejsende.
Den moderne hospicebevægelse tog fart i England i 1960’erne, og Danmark fik sit første hospice på Sankt Lukas Stiftelsen i København i 1992, og den første palliative afdeling blev oprettet på Bispebjerg Hospital i 1997. I dag er der ni specialiserede palliative afdelinger rundt omkring på landets hospitaler og sygehuse og 20-30 afdelinger med særligt fokus på palliation.
I nogle af landets kommuner findes der egentlige palliative teams, der består af sygeplejersker, fysioterapeuter og andet sundhedsfagligt personale, som hjælper syge borgere i eget hjem. Ifølge Verdenssundhedsorganisationen WHO er formålet med palliation;
”at fremme livskvaliteten hos patienter og familie ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art”.
Ifølge Sundhedsstyrelsens faglige retningslinjer for den palliative indsats er ”det åndelige” ikke kun synonymt med det religiøse. Snarere er der tale om ”eksistentiel og åndelig omsorg”, hedder det.
Åndelig omsorg
“Alle sundhedsansatte skal kunne forholde sig til åndelig omsorg. De skal som et minimum kunne se, når et menneske har brug for at få talt om livets store spørgsmål og kunne medvirke til at det behov dækkes. Nogle sundhedsansatte kan meget mere. En hel del sygeplejersker gør et fint stykke arbejde og møder patient og pårørende omkring livets store spørgsmål,” siger Tom Kjær.
”Sygeplejersker har ikke lov til at lade deres egen tro spille ind, når de udøver åndelig omsorg. De må ikke missionere. Men jeg er som præst forpligtet til at forkynde.”
“Jeg bliver ofte mødt af spørgsmål som: Hvorfor skulle jeg miste mit barn?´eller Hvorfor skal jeg rammes af cancer?´. Hvis patienten eller den pårørende er ateist, eller har en anden holdning, prøver jeg at møde dem i det. Men ofte er folk bare fortvivlede og bange. I den situation spørger jeg dem, om de vil høre, hvad jeg tænker, og det vil de fleste gerne. Så fortæller jeg dem, at jeg tror på en Gud, der er nærværende midt i det lidelsesfulde, og om jeg må have lov at bede en bøn og lyse velsignelsen. De allerfleste er meget taknemmelige for det, og de pårørende giver ofte udtryk for bagefter, at det hjalp dem.”
Ritualer på hospitalet
Tom Kjær efterlyser egentlige ritualer på landets hospitaler i forbindelse med døden. De andre patienter opdager ofte først, at en patient er død, når sengen pludselig er fjernet.
”De fleste dør på en travl og ofte overfyldt medicinsk eller kirurgisk afdeling. Her gør personalet ofte et stort stykke arbejde for at opretholde en værdighed omkring den døende på trods af svære betingelser. Nogle kommer måske kun på enestue de sidste timer af deres tid her på jorden.”
“Når døden er indtrådt og de pårørende har sagt farvel, kører portøren den døde ned i hospitalets kølerum. Nogle steder via serviceelevatoren, de også bliver brugt til varetransport. På den måde er døden næsten blevet gjort usynlig på landets hospitaler. I det mindste synes jeg, man skulle tænde et lys synligt for alle, når en patient er afgået ved døden. Det gør man på hospice”, siger Tom Kjær.
Med venner i lys vi tale
Da Claus Søndergaard var kommet til sig selv igen den forårsdag i 2010, da Anne-Grethe fik sin dødsdom af lægen, var hans første reaktion at bede en bøn til Gud. Bønnen var meget kort. Den lød: Hjælp os!
Siden han som 20-årig meldte sig ud af folkekirken, havde han ellers ikke betegnet sig selv som et troende menneske, men den dag gav det mening at sende en bøn opad.
”Når man står ved meningsløshedens yderste kant, hvad gør man så? I vores kultur har vi lært, at vi vender os til Gud. Og det var det, jeg gjorde den dag,” siger han.
Da ægteparret først havde fået taget hul på at tale om døden, var de heller ikke længere så sikre på, at Anne-Grethes urne skulle sættes ned i plænen på de ukendtes fællesgrav på Gladsaxe Kirkegård, sådan som de oprindeligt havde tænkt. Og det er Claus Søndergaard taknemmelig for i dag.
”I begyndelsen gik jeg ned til Anne-Grethes grav hver dag og stod og græd lidt og tænkte på hende. Nu er der gået tre år, og sorgen er ikke så påtrængende i dag som dengang. Men stadig går jeg derned mindst en gang om ugen, og det betyder rigtig meget for mig og børnene, at vi har det sted til at mindes.”
“Jeg kan ikke sige, at jeg er kommet til at tro på Gud. Men jeg er begyndt at gå i kirke, og jeg ville oprigtigt ønske, at jeg kunne tro. Jeg bliver altid blød om hjertet, når vi synger Grundtvigs ”Den signede dag med fryd vi ser”, hvor det til sidst lyder: ”Så frydelig dér til evig tid, med venner i lys vi tale”. Tænk, hvis det her er sandt.”
