Udendørs demensgudstjeneste i haven hjemme ved Rose Marie Tillisch, der organiserer ældrearbejdet i kirkeligt regi ved Folkekirkens Uddannelses- og Videnscenter.
Dorthe Boss Kyhn
- Den ældre dame sad og knugede sin sten i hånden. Da jeg satte mig ned ved hende, sagde hun: “Mig og min mand, vi samlede også sten på stranden.” Og så sank hun tilbage i stolen igen. Men lige dér i øjeblikket – var der et minde, der havde eksistentiel betydning for hende, og jeg fik en sprække ind til det menneske, der var bag demenssygdommen.
Sognepræst ved Emmauskirken på Frederiksberg, Jan Nilsson, fortæller med stor indlevelse om de sansegudstjenester, han normalt holder på sine plejehjem, og som giver så meget mening for ham. Som f.eks. den dag, han havde en kurv fuld af sten med til gudstjenesten, så alle beboere kunne sidde med hver deres sten i hånden, mens de lyttede.
- Forkyndelsen er nødt til at foregå på en anden og mere sanselig måde. Derfor har jeg altid en ting med, som har relation til den korte prædiken, jeg holder. Til påske kan det være nyudsprungne bøgegrene, der symboliserer genopstandelsen, nyt liv – om efteråret kan visne blade, som den enkelte får imellem hænderne, være den ting, der knytter sig til mine ord om livets efterår, og hvad der sker herefter, fortæller Jan Nilsson videre.
At eksistere med demens
For tre år siden afsluttede Jan Nilsson og hans kolleger i Emmauskirken et projekt, som var støttet af Folkekirkens Uddannelses- og Videnscenter. Samarbejdet mundede ud i rapporten, ’Eksistens med Demens’, som blandt andet havde til formål at videreformidle viden om demens til kirkelige medarbejdere.
- Det var frustration, der animerede os til at være med i projektet, for vi kunne godt se, at den forkortede udgave af højmessen, vi normalt holdt på plejehjemmene, gik hen over hovederne på de fleste af beboere. Derfor ville vi gerne være mere målrettede, siger Jan Nilsson og supplerer:
- Vi fik blandt andet et mere indgående samarbejde med personalet på plejehjemmene, fordi de kender beboerne og deres behov bedre end os. Det er et vigtigt samarbejde, fordi vi har en fælles interesse i at få gudstjenesterne på plejehjemmene til at fungere.
Men det handlede også om at tilrettelægge gudstjenesterne på en anden måde. På samme måde som man målretter, når det drejer sig om fx børnegudstjenester.
- Uden sammenligning, i øvrigt. Vi skal ikke tale ned til ældre og demensramte. Vi skal altid møde dem med værdighed – med sanselighed og personligt nærvær. Der er et menneske bag sygdommens filter, som har krav på at blive mødt og set, og når jeg oplever, at jeg kan åbne en sprække ind til det menneske, så redder det min dag – ja, hele min uge.
Sansegudstjeneste med præst Jan Nilsson. Foto: Thomas Wittrup
Eksistens med demens
Emmauskirkens demensarbejde tager udgangspunkt i tre overordnede punkter:
- Sanselighed: Dufte, føle, musik
- Reminiscens: Genkalde minder
- Personligt nærvær: Tid til den enkelte
Læs mere om 'Eksistens med Demens' på diakonissestiftelsen.dk: Eksistens med demens
Demens og social udskydelse
Samme år, som Eksistens med Demens-rapporten blev udarbejdet, stod Folkekirkens Uddannelses- og Videnscenter bag endnu en rapport, ’Jeg tror simpelthen, barrieren sidder mellem ørerne’, som var en undersøgelse af samarbejdet mellem kommuner, folkekirken og frivillige på sociale områder. Begge rapporter understregede vigtigheden af, at der sættes ind på den folkekirkelige ældrepleje på landsplan. Hertil hører også demensarbejdet.
- Demens er en tabubelagt sygdom, og der følger så meget social udskydelse med i kølvandet af disse sygdomme. Herunder også udstødelse af menigheden. Derfor er det vigtigt, at den enkelte sognekirke i folkekirken lærer at tage imod de demensramte og deres pårørende på en inkluderende måde, som hjælper dem til ikke at blive udstødt, forklarer Rose Marie Tillisch, der organiserer ældrearbejdet i kirkeligt regi ved Folkekirkens Uddannelses- og Videnscenter.
Gudstjeneste og fællesspisning
Rose Marie Tillisch begyndte sit eget demensarbejde i 2012, hvor hun blev ansat som vikar ved Lundtofte Kirke, nord for København. Her opdagede hun et behov blandt de yngre demensramte på kommunens plejehjem.
Folkekirkens Uddannelses- og Videnscenter
Rose Marie Tillisch har været med til at etablere efteruddannelse for præster, kirke-og kulturmedarbejdere og kirkelige musikere.
Netop nu er 32 i gang med uddannelsen, som hedder ’Demens, alder, Palliation – den gerontologiske efteruddannelse’.
Læs mere om uddannelsen på videnscenterets hjemmeside: fkuv.dk
- Jeg talte med de syge og de pårørende, som fortalte mig, at de havde brug for et forum, hvor de kunne være sammen med hinanden på en anden måde end i de gudstjeneste-tilbud, der ellers var på plejehjemmet. Et mere moderne forum, som de sagde.
Rose Marie Tillisch fik arrangeret, at man kunne mødes i den lokale kirkesal. Hun fik aftale med naboen, en pizzamand, om levering af mad, og gruppen af yngre demensramte, deres pårørende, en gruppe frivillige fra kirken, organisten og hun mødtes fast omkring gudstjeneste, salmesang og fælles middag.
- Det er noget af det allerdejligste, jeg har været med til at skabe. At se den kæmpe glæde, det gav både de demensramte og deres pårørende, det gav så meget mening.
Det er ved at vokse sig stort
Rose Marie Tillisch forklarer, at selvom, der er kommet fokus på demensarbejdet, så er der stor forskel på, hvordan man tilrettelægger arbejdet fra sogn til sogn.
- Det er på vej til at vokse sig stort, og i mange sogne er præster, organister, kirke- og kulturmedarbejdere meget aktive. Ofte i sogne hvor præsten eller en anden kirkelig medarbejder har en personlig indgang til at gå ind i demensarbejdet, forklarer hun.
Netop sådan forholder det sig i Rye og Kirke Sonnerup kirker ved Lejre, hvor 25 procent af sognepræst Mikela Rikke Risums stilling er viet til demensarbejde.
- Da jeg fik stillingen, lød den på, at 25 procent af min tid skulle gå til at varetage en provsti-opgave. Det var ikke målrettet demensarbejde, det er kommet til på mit eget initiativ, forklarer Mikela Rikke Risum, der har indført sansegudstjenester på de plejehjem, hun er tilknyttet, ligesom hun til jul og påske holder sansegudstjenester på skift i provstiets kirker.
Hun forklarer videre, at langt de fleste præster har gudstjenester på plejehjem som en del af deres arbejde, men de formuleres ikke nødvendigvis som sansegudstjenester.
- Man har i årevis fokuseret meget på baby- og konfirmationsarbejde, men jeg oplever, at flere og flere kan se, der er en stor gruppe af ældre demenssyge mennesker i menigheden, som også skal respekteres og være en del af fællesskabet, fortæller Mikela Rikke Risum, der oplever en stigende kollegial respekt og interesse for hendes demensarbejde.
I dag kender jeg de ramtes behov
Der var engang, hvor Mikela Rikke Risum troede, at den gudstjeneste, præsten forestod på plejehjemmet, skulle være en reduceret udgave af den, man kender fra søndag formiddag i kirken.
- Jeg havde ikke demens inde på livet, før min mor blev ramt. Der var engang, hvor jeg til gudstjeneste på et plejehjem, ikke kunne placere, hvem der var demenssyg, og hvem der ikke var. Det kan jeg i dag, og jeg genkender de demensramtes specielle behov og tilrettelægger mine gudstjenester efter dem.
Mikela Risum oplevede dengang, at hendes demenssyge mor, der selv var præst, ikke altid kom med til plejehjemmets gudstjenester i hendes sogn.
- Vi fik heldigvis en ordning med min mors tvillingesøster, der kunne følge min mor dengang, men der er stadigvæk mange steder, der ikke afsættes ressourcer til den slags opgaver, og derfor lægges opgaven over på de pårørende.
Det vigtige opsøgende arbejde
Som led i sit demensarbejde bruger Mikela Rikke Risum meget tid på at tale med kommunens demensansatte og lederne på de plejehjem, hun er præst for.
- Vi har et godt samarbejde og giver hinanden gode råd. De evaluerer mine gudstjenester, så jeg ved, om der er noget, der skal tilrettelægges på en anden måde. Det er nu engang dem, der kender beboerne bedst og kan fortælle mig, om beboerne har glæde af at være med, fortæller Mikela Rikke Risum og supplerer, at sansegudstjenesterne for hende giver mening på et dybere plan.
Det samme siger Rose Marie Tillisch, Folkekirkens Videns og Uddannelsescenter:
- Arbejdet med at indlemme mennesker med demens og andre sårbare grupper i kirkens menighedsliv er et vigtigt evangelisk arbejde. Jesus opsøgte konsekvent de mennesker, der var mest udsatte og sårbare og velsignede dem. Dem har vi som kirke en forpligtelse til at indlemme i menigheden.
Psykolog om demensramte
- Jeg har læst, at dét, der påvirker demensramte mest, er ikke at få selve diagnosen – det er mere den måde, at andre mennesker er sammen med dem på. Det er måden, de bliver behandlet – eller netop ikke behandlet – på, og det er meget værre for dem. Derfor skal vi blive ved med at insistere på, at man godt kan have et godt liv, selvom man har en demenssygdom.
Citatet er fra demenspsykolog Anneke Dapper Skaaning. Læs interview med hende i artiklen 'Vi skal kommunikere med følelser og sanser'.