Foto af Thomas Wittrup
Dorthe Boss Kyhn
En pårørende fortæller:
- Når min demenssyge mor kom i kirke, sad hun stille som en mus og nød stemningen. Når orglet satte i, og vi skulle synge salmer, så sang hun, der ellers ikke havde ret meget sprog, for fuld kraft. Hun behøvede ingen salmebog, hun huskede ordene i de salmer, hun havde lært som barn, og som hun altid havde holdt så meget af.
Mange tror måske, at mennesker med demens, netop fordi de ikke længere kan huske, ikke vil have glæde af at komme i kirke. Det forholder sig ofte lige omvendt, som det f.eks. fremgår af ovenstående udsagn. Netop her, i det kirkelige rum, er der basis for stribevis af succeshistorier. Hvis vi forstår at skabe dem.
- Den stemning, der er under gudstjenesten, stimulerer den demenssyges hjerne. Man kommer ned i nogle dybere hjernelag, når man arbejder med sanser og følelser, og det er væsentligt for mennesker med demenssygdomme. Når de oplever noget, de kan genkende og være en del af, smitter det af på deres selvværd og selvfølelse. Det bliver ganske enkelt en succesoplevelse for dem.
Således forklarer Anneke Dapper Skaaning, der er psykolog. Hun har gennem 25 år specialiseret sig på demensområdet og har sin daglige gang blandt beboere, personale og pårørende i ældreplejen. Hun er ikke et øjeblik i tvivl om, at netop kirken og de kirkelige handlinger kan være enestående rammer for mennesker med demenssygdomme:
- For demensramte hører dét at gå i kirke til “det almindelige liv” - det føles trygt, genkendeligt og godt. Det er samtidig noget, de kan være med til i fællesskab med andre, og det er rigtig godt for demensramte at være med i et fællesskab, som skaber genkendelse fra noget, de har foretaget sig tidligere i deres liv.
Ikke rart at føle sig udenfor
Når vi skal lære at kommunikere med mennesker, der er ramt af demens, er det som at lære et helt nyt sprog.
Anneke Dapper Skaaning er cand.psych. aut. - også kaldet autoriseret psykolog – og har gennem 25 år arbejdet med demens-problematikker.
Hun underviser, superviserer og holder foredrag om demens.
Hun var også en af ekspert-kilderne i det meget omtalte TV2-program ‘Plejehjem bag Facaden’.
- Det nytter for eksempel ikke, at du spørger en demenssyg, hvad han fik at spise til frokost, eller hvad hun foretog sig i går. Det kan de ikke huske. Den slags spørgsmål afføder til gengæld en følelse i den pågældende af, at der stilles krav, som han/hun ikke kan honorere. Det kan være svært at være i, for den syge kommer hurtigt til at føle sig anderledes og udenfor. Det er ikke rart for nogen af os at føle, at vi er forkerte, forklarer Anneke Dapper Skaaning.
Det handler til gengæld om at inkludere så meget som overhovedet muligt. Forudsat at den demensramte tidligere i sit liv har haft det godt med at komme i kirken, kan den netop være med til at skabe rum og grobund for, at den syge kan føle sig som en del af et helt normalt fællesskab:
- I kirken stilles der ingen krav. Her kan man komme og være præcis den, man er. Her er der ingen, der stiller den syge spørgsmål, som hun ikke kan finde ud af at svare på. Kirken kan være det sted, hvor de syge og raske er ligestillede – fordi vi er lige, når vi er sammen omkring salmerne, stemningen og ritualerne.
Anneke Dapper Skaaning er psykolog og har gennem 25 år specialiseret sig på demensområdet.
Raske hjerner må indordne sig
Det betyder meget for mange demensramte at få besøg af præsten og at deltage i gudstjenester, sang-eftermiddage eller fællesspisning i kirken. Det har demenspsykolog Anne Dapper Skaaning ofte observeret i sit arbejde på plejehjem og hjemmepleje. Men, understreger hun, det er vigtigt, at præsten har en forståelse for, at man ikke kan være præst for demensramte på samme måde, som man er præst for den raske menighed.
- Jeg har oplevet præster, som opfattede demenssyge som forstyrrende, og hvor nogle blev udelukket fra gudstjenesten på plejehjemmet, hvis de ikke kunne sidde eller være stille. Men man kan ikke gennemføre en normal gudstjeneste for demenssyge.
Derfor er det ifølge Anneke Dapper Skaaning afgørende, at præsten har lysten til at gå ind i de demenssyges universer og favne deres forskelligheder.
- Demenssyge kan ikke indordne sig. Derfor er det alle os med de raske hjerner, der må tilpasse os dem. Ikke omvendt.
Demenspsykolog Anneke Dapper Skaanings gode råd til aktiviteter på den demenssyges betingelser
Sprog: Brug ikke mange ord. Brug et sprog, der taler til sanser og følelser. I hjernen er der tre lag: Følelser, sanser og de kognitive funktioner. Når de kognitive funktioner er udfordrede, så skal vi ikke tale for meget til dem eller forsøge at overtale og bruge indviklet sprog. Vi skal gå ned i følelserne. Mærke, røre, være tæt på og stimulere sanserne. Det er et sprog, hvor mange mennesker med demens kan være med.
Spejling: Når de kognitive funktioner forsvinder, så er spejlingen den syges måde at forstå verden på. Derfor er den syge afhængig af, hvordan vi ser ud og opfører os, når vi er sammen med dem. De opfatter og forstår meget på baggrund af mimik og kropssprog. Man skal til gengæld ikke rette på dem eller forklare en masse. “Jeg kommer om fem minutter” eller “lige om lidt skal vi gå en tur” - det forstår de ikke. Det handler om at være lige her og i nuet.
Lyt – og giv tid: Det handler også om at give sig tid til at lytte til den demenssyge. At man ikke affærdiger dem, fordi man enten ikke forstår det, de siger, eller fejlagtigt tror, at de ikke forstår. De forstår ofte meget mere, end vi tror. Demensarbejdet fordrer en overbevisning om, at ja – det kan godt være, at han har svært ved at tale eller ikke kan huske, men jeg er nødt til at finde ud af, hvad der er tilbage i ham/hende. Man kan godt finde ind til den enkelte, hvis man er opmærksom.
Sådan tilrettelægger demenspræst, Mikela Rikke Risum, sansegudstjeneste på sine plejehjem:
Der skal være en god, rolig og positiv stemning. Jeg må ikke presse beboerne, så jeg skal hele tiden mærke efter, om alle er med. Der skal overordnet være fokus på værdighed.
Da gudstjenesten foregår på plejehjemmet, har vi ikke en klokke, der kan ringe beboerne sammen, så min faste kollega, der er musikterapeut, begynder hver gang med at spille klassiske stykker. Imens samles vi stille og roligt, sætter os, med afstand, i en rundkreds, så alle kan se hinanden. Når alle har sat sig, byder jeg velkommen og går rundt og hilser på hver enkelt. Nogle steder bruger vi en navnesang, men det er ikke alle steder, man synes om det, og så hilser vi i stedet. På den måde føler alle sig velkommen, mødt og anerkendt.
Vi synger første salme (altid de samme, efter årstiden) og altid det første vers tre gange. Vi bruger meget tid på gentagelser, det er trygt og genkendeligt, og det gør, at hvis man ikke lige kom med i første vers, ja, så kan det være, man kan komme med anden eller tredje gang.
Så siger jeg trosbekendelsen. Jeg havde mine overvejelser, om den skulle med, men jeg kan se, at fleste stemmer i undervejs. Det er gammelt, men gemt, viden, de fleste har, og igen handler det om, at det er genkendeligt for dem. Så læser jeg i Biblen med udgangspunkt i månedens tema. Jeg har en kort refleksion uden for mange ord. Jeg har altid en eller flere rekvisitter med i den forbindelse. Til jul var det f.eks. småkager. Helligtrekonger kan være guld, røgelse og myrra, i foråret kan det være blomster og frugt. Det er vigtigt, at det er rekvisitter, de kan røre ved og dufte. Det skal sætte gang i sanserne, være taktilt. Mine ord knytter sig altid til noget, de kan og må røre ved.
Jeg sørger hele tiden for, at der er god tid. Mine sansegudstjenester varer næsten altid omkring 40 minutter, hvilket personalet har fortalt, er flot, fordi de demenssyge beboere kan have svært ved at koncentrere sig og sidde stille så længe. Af den grund lægger jeg en lille pause ind undervejs, hvor vi blæser sæbebobler, bare i nogle minutter og akkompagneret af klassisk musik. De, der kan, får selv lov til at puste bobler, og jeg gør det også sammen med dem. Sæbeboblerne gør, at vi lige får en pause, hvor de bliver vækket, får grinet, og hænder, der ellers ligger stille i skødet det meste af tiden, bliver hævet i vejret. Det er glæde, og vi får alle følelsen af at være en del af noget større – et livsbekræftende fællesskab.
Bagefter kan roen sænke sig igen. Så er det tid til endnu en salme, og bagefter beder vi Fadervor sammen og slutter hver gang af med ’Altid frejdig når du går’. Den kan de, den sidder lige i skabet - fast i deres hukommelse.
Mikela Rikke Risum er præst ved Rye og Kirke Sonnerup kirker. Hendes mor led af sygdommen Alzheimers og døde for tre år siden. Hun er siden gået aktivt ind i demensarbejdet i sit sogn.
Demensvenlige kirker
Kunne du tænke dig at gøre din kirke mere demensvenlig? Så kan du kontakte Alzheimerforeningen og tilmelde dig foreningens læringsprogram, som har til formål at klæde virksomheder mere demensvenligt på.
Minimum 50 procent af en virksomheds medarbejdere skal deltage, og man kan tilmelde sig ordningen hos Alzheimerforeningen, der sørger for sende digitalt undervisningsmateriale med basisviden om blandt andet adfærd, kommunikation m.v. Når virksomheden har gennemgået læringsforløbet, får man tilsendt et diplom med titlen ’Demensvenner’, som man kan hænge op og dermed vise sine omgivelser, at her har man kendskab til demens.
Du kan støde på ’Demensvenner’-diplomet i blandt andet restauranter, supermarkeder, plejehjem osv.
11 kirker har også fået titlen og diplomet, en af dem er Dalum Kirke ved Odense.
Har du lyst til at tilmelde dig ordningen, kan du finde mere information om den her: Bliv en demensvenlig virksomhed - Demensven
Kilde: Katrine van den Bos, projektleder, Alzheimerforeningen